一高15岁患重病少年急寻救命药!转发接力寻找!
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11月7日晚,一则15岁男孩急需白血病药物的求助信息,在郑州和驻马店两地网友的微信群中传开。当地主流媒体客户端也向千万用户推送了该消息。
向媒体求助的,是一名患有白血病的男孩龙龙(化名)的姐姐。据称,龙龙急需一种叫“巯嘌呤片”的口服药。医生称,该药严重缺货,男孩之前吃的药,是在其他病房找患者借的。病友好心给了两天的量,但后续的药却没有着落。
这已经不是第一次媒体报道巯嘌呤片缺货的情况了。据北京青年报11月17日报道,7岁的佳佳(化名)是济南的一名儿童急性淋巴细胞白血病患儿,需要持续服用巯嘌呤片。但是从今年年初开始,佳佳的妈妈发现,这种“救命药”竟然很难买到,即使一些大医院也开不出来。
好消息是,近日,国务院总理李克强也关注到了这类新闻。据中国政府网11月20日消息,李克强总理近日对媒体报道“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺,进口药一瓶超千元”作出批示:特事特办!
国产倒是便宜
但是“救命药”买不到
进口药价格翻十多倍
陕西产的巯嘌呤片哪里有卖?
请问武汉哪里有卖巯嘌呤的?
请问大家南京哪里有卖巯嘌呤片的?
北京青年报记者在一些白血病患儿家长QQ群和百度贴吧内看到,求购巯嘌呤片的信息比比皆是。
▲图片来源:北京青年报
巯嘌呤适用于绒毛膜上皮癌、恶性葡萄胎、急性淋巴细胞白血病及急性非淋巴细胞白血病、慢性粒细胞白血病的急变期,特别是对儿童白血病患者有比较好的治疗效果,如果断药或者换用替代药,会在很大程度上影响治疗效果。
而据澎湃新闻报道,在另一个由白血病患儿家长组建的微信群中,有家长说,她曾在2015年5月遭遇过巯嘌呤片缺药问题,通过一名病友才买到药。从2015年到2017年间,群里面不少家长遇到相似问题,他们只能通过病友互助,分享治疗剩余的药物,或境外代购进口药,确保孩子的治疗可以维持下去。
事实上,国产的这种药价格并不贵,在两年以前的售价有40元多一瓶,也有30多元一瓶。后来涨价到了60-80元一瓶。但是今年,同款药在网上即使出价200元也很难买到。
▲某网络购药平台显示,浙北药业巯嘌呤片的价格已标到360元,且无货
但现在,为了买这种“救命药”,很多家长只能被迫找代购,开始购买进口药,但其价格则翻了十多倍。从中国香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物,价格均在千元左右,贵的要1400元一瓶。而且,买这种药需要处方、诊断证明和病历等一些材料,因此流程麻烦,一次还不能买太多,且真伪和疗效均无法保证。
全国仅6家药企生产
巯嘌呤片
巯嘌呤片、基本停产状态
在国家食品药品监督管理总局网站上查阅到,通过国药批准文号允许生产巯嘌呤片的药企有6家,分别是陕西兴邦药业有限公司、浙江奥托康制药集团股份有限公司、上海上药信谊药厂有限公司、广州白云山光华制药股份有限公司、浙江浙北药业有限公司和浙江海正药业股份有限公司。
▲图片来源:国家食品药品监督管理总局
但北京青年报报道称,目前,国内仅有的几家生产巯嘌呤片的企业的相关生产线基本上处于停产状态,原因是原料上涨、利润太低等。而巯嘌呤片的紧缺,也导致药价的上涨。
据中国政府网11月20日消息,李克强总理近日对媒体报道“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺,进口药一瓶超千元”作出批示,要求有关部门“切实加大国产廉价药生产供应保障力度”。
总理在批示中说:
白血病患儿缺药将使这些家庭雪上加霜,要将心比心,高度重视所反映问题,抓紧采取有效措施,特事特办,切实加大国产廉价药生产供应保障力度,切实缓解患儿家庭的“用药之痛”。
据中国青年报报道,一些企业也表示,按照上级卫生等部门的要求,现在市场上紧缺的巯嘌呤片或许会很快恢复生产。浙江浙北药业的一名工作人员告诉北青报记者,
我们药厂2014年左右就开始生产巯嘌呤片了,只是前段时间因产品设备升级减产了一段时间,导致巯嘌呤片减产。目前有关部门已要求我们恢复生产,预计证书批下来,就可以恢复生产了。
作为企业,我们是需要按照市场规律来生存的,但是也确实会面临“救命药”成本高利润低这样的问题,如果单纯依靠行政要求,可能时间久了还是会出现停产的情况。
浙北药业工作人员的说法,在同样生产巯嘌呤片的陕西兴邦药业有限公司得到了印证。据该公司的工作人员称,他们已在半年前就停止生产了。现在企业也同样在等证书批复后恢复生产,但具体时间尚不清楚。
全国低价“救命药”短缺
最近几年,供应短缺的低价“救命药”不只有巯嘌呤片一种。今年以来,央视、人民日报、《瞭望》等多家媒体就曾报道称,眼科手术常用药丝裂霉素全国断货;抢救凝血障碍的鱼精蛋白、治疗重症肌无力的特效药溴吡斯的明片、儿童肿瘤常用药平阳霉素等廉价救命药不时传出断货消息;可以缓解罕见疾病“肝豆状核变性”症状的青霉胺片突然停产,买不到了;
这类药品有一个共同点,即价格不高、临床用量少、仅有一两家企业生产。但是少了它,不是找不到替代药物,就是替代药物价格奇高无比,令患者难以承受。据人民日报称,仅售7.8元的注射用促皮质素在黑市上一度被炒到4000元,价格翻了500倍,仍一盒难求。
2017年6月27日,国家卫生计生委联合国家发展改革委、食品药品监管总局等8部门发布《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》(以下简称《实施意见》)。
针对廉价药短缺这一现状,《实施意见》提出了多条实行短缺药品供应保障分类精准施策:
综合临床必需、用量小或交易价格偏低、企业生产动力不足等因素,遴选定点生产品种,通过政府定价、价格谈判、市场撮合等多种方式确定统一采购价格,招标确定定点生产企业,直接挂网采购,保障区域合理供应。
协调应急生产和进口。针对药品相关标准变化、认证改造等导致企业停产及临床需求突然增加等情况,协调有资质的企业应急生产或加快进口。支持相关企业技术改造升级,支持综合实力强、小品种药物批准文号较集中的企业建设小品种药物集中生产基地。
加强供需对接、协商调剂。注重掌握药品生产流通企业和医疗卫生机构实际库存,推进临床需求侧与生产流通供给侧加强对接,及时发现医疗卫生机构用药短缺苗头,及时协商调剂短缺药品,避免供需信息沟通不畅导致短缺。
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